IBD患者の医療費関係100人アンケートにご協力ください! ibdnetwork.org/2024/10/3930/
クローン病当事者としてアンケートに回答してきたー!

通俗道徳丸出しなゴミツイートが引用RT欄にあって最悪だけど。あれが薬剤師?怖すぎる。感謝大事✨な健常者も無邪気に賛同しやがって。指定難病と無縁だと思ってんのかね

潰瘍性大腸炎ではなくクローン病の当事者が、通俗道徳丸出しの薬剤師がいるって知って凄く怖いです。
『政治腐敗だとか裏金がどうだとか、そんな下らない事はどうでもよろしい』とまで言ってるし。IBD患者には今以上の感謝と清貧さを求めるのに、政治家は不問て
twitter.com/heiwayukipi9/statu

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クローン病当事者です
指定難病の医療費助成の要件が見直され自己負担が増えると、普通に困る。日常生活が破綻する
そこそこいい給料の会社に正規雇用で就職できて3割負担でも、給料は1ヶ月分全て飛んでいくくらい治療費は高額。高額療養費制度があっても半分近く飛んでいく。奨学金の返済だってある。

ステラーラが無かったら日常生活すら影響出て今の仕事が困難になり賃金が減るかもしれないし手術の日も早まるし普通に困る。指定難病の医療費助成の要件を見直し自己負担を増やしお金無い若者含めそんなにお金を奪っても、長い目で見れば国側からも普通に損だと思う。双方にとっていい事無いだろう

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