24時間365日 ほぼほぼベッド上での生活で、#化学物質過敏症 その他の事情で公的ヘルパー制度も利用できず、独居だと
通院時に医師に問われたことに20秒答えただけ ×年4-5回、が 唯一 他者と「名前のある誰か」として接する機会だったりする
blogはある程度の文書量を読み書き可能な気力・体力・“脳“力が必要で
重篤疾病・障害者が日常的にコミュニケーションツールとするにはハードルが高い
Twitterは非常に画期的だった
ごく短文で、そのとき感じたり思ったりしているどうでもいいことをポッと書いていい
気が咎めて家族・医療者・介助者には言い出せない不満や、体調が悪いという嘆き、
ベッドの外、玄関扉の外の世界へ出ていくのに生じる物理的な、あるいはシステム面での調整の煩雑さ、
もっとこうだったらいいのになぁというボヤき
時折 瓶につめて波に放つそれらをキャッチしてくれた、似た境遇にある誰かが ポチッと「わかる / それな」って応じてくれたり
ああ自分だけじゃないんだとおもえたり
そういうコミュニティが奪われてしまった
正直なところ、
いまX(Twitter)に吹き荒れている差別・加害言動に対する対抗反応や
「差別・加害言動に加担しない、差別・加害言動をする者を利さないためにTwitterを離れましょう」という意識の高さの
100分の1でもいいから
#化学物質過敏症 #MCS #CS (揮発性有機化合物に対するアレルギー) #香料不耐症 で苦しいんです、公共の場で衣服にニオイをつけ長期間に渡ってニオイが続く“徐放技術”やマイクロカプセルを用いた日用品の使用は止めてほしいんです、という話とか
車椅子でも入れるトイレは建物内に1箇所あればいい方で、そこに
・オムツやパッドを使用している男性
・ベビーカーを1人でみているおとな
・介助者が異性のおとなと子ども
・車椅子ユーザー
・オムツ替えパパ
みんなが並ぶのに
そもそも車椅子でも入れるトイレのある階へ向かうためのエレベータに乗るのに20-30分は並ばないといけない、健脚の方もエスカレータを使ってくれない という話とか
JRに乗るには事前予約の電話がお客様センターでたらい回しにされる、直接駅に行っても40分以上待ちはザラ(山手線だけ介助無しで乗れるように変わった)とか
そういう構造・システムによる差別の話題にも興味持ってくれたらいいのになぁとおもわずにいられない
『X(Twitter)利用イコール差別・加害言動への加担だから、他のSNSへ引越しましょう！X(Twitter)の利用は止めましょう』なんて そんな意識高いこと言われたってさ、
あなたたちの大多数が
『“わたしたち”が エレベータに乗れなくて、やっと辿り着いた多目的トイレも行列で
しかも多目的トイレが必要な人は出てくるまでに時間がかかるから 切羽詰まってめちゃくちゃ困ってて
せめて男性トイレの個室全てに汚物入れが設置されたら パッド/おむつをご自身で変えられる男性は従来の男子トイレを使ってもらえるのにな』とか そういう嘆き・ボヤきに反応してはくれないじゃない?
“さしみちゃん”の立ち上げたエレベータドアへの表示を大きくして欲しいの、っていう署名だって全然賛同数増えないし
だったら ずっとX(Twitter)に居たって違うところに移ったって同じじゃない、
という気持ちは、わたし以外の重篤疾病・障害者のSNSユーザーもよぎっているんじゃないかなとおもってる
mastodonむずかしいし よくわかんないしって
